Vereniging

Het belang van een patiëntenvereniging voor de ziekte van Dupuytren. Een terugblik na drie jaar werking .

Graag wil ik even het belang en het nut van een patiëntenvereniging onderstrepen zoals de vereniging voor de ziekte van Dupuytren.
Patiëntenverenigingen worden nog al te vaak louter bekeken als praatgroepen. Praatgroepen die mensen samenbrengen en over de eigen problematiek een goed gesprek op gang brengen. Praten over een probleem met de juiste mensen en in de juiste omgeving is goed. Een goed gesprek kan gewoon deugd doen, een soort van verlichting teweeg brengen en het helpt om de zaken op een rijtje te krijgen en om het probleem beter te verwerken. Dat is onomstotelijk aangetoond door psychologisch onderzoek.

Maar de patiëntenverenigingen van vandaag doen meer dan dat. De initiatiefnemers van deze vereniging hebben dat goed begrepen. Omdat ze zelf patiënt zijn, wisten zij maar al te goed dat mensen met de ziekte van Dupuytren vooral veel behoefte hebben aan correcte informatie over de aandoening. Juiste informatie, in de breedste zin van het woord. Zo kan de patiënt voor zichzelf uitmaken hoe hij ervoor staat, met welke behandeling hij het best geholpen is, en wat zijn prognose is nadien ... De patiënt van vandaag is immers een bewuste patiënt, hij wil niet zomaar eender wat ondergaan, of betuttelend behandeld worden maar vooral goed weten wat voor soort aandoening hij heeft. Wat hiervan de oorzaak is, of het te behandelen is en hoe, en wat zijn kansen zijn. Door zich zo uitgebreid te informeren kan een patiënt tamelijk goed zijn situatie inschatten, zelf beslissingen nemen en mentaal meer greep krijgen op zijn situatie. Dit geeft doorgaans een beter gevoel.

Een vereniging met een actieve kern zoals we er hier één hebben heeft vanaf de start gezorgd voor informatie op maat van de patiënt. Medisch correct en volledig, zonder dat ze bol staat met medisch jargon maar in begrijpelijke taal. In de juiste dosis, ik bedoel dus om het half jaar een injectie informatie, steeds over een ander onderwerp, licht verteerbaar zodat het nooit te zwaar op de maag blijft liggen.

De website vind ik schitterend en voor diegenen onder u die de bundeling gewoon eens rustig op papier willen nalezen is het boek ook een prachtige aanvulling. Helemaal niet te duur, voor hetgeen het waard is.

De patiënt van vandaag is niet alleen een bewuste patiënt hij is eveneens mondig. De meeste medische hulpverleners beseffen dat ook. Ze weten dat een goede communicatie met hun patiënt zowel in het belang van de patiënt is als in het belang van zichzelf. Ook hierin heeft de vereniging haar sporen verdiend. Zij brengt de hulpverleners letterlijk dichter bij de patiënt. Dit gebeurt allemaal op een vrij spontane ongedwongen basis. Een goede samenwerking en communicatie kan je immers niet afdwingen. Je moet het eigenlijk verdienen.

Een heleboel verwezenlijkingen die ons vandaag tevreden doen terugblikken, maar de kous is nog niet af ... De vereniging heeft nog verdere plannen, binnenkort verneemt u er meer over.

Vandaag wordt even stilgestaan bij wat reeds bereikt werd ... morgen doen ze verder!

Kristel Matthys,
Trefpunt Zelfhulp
10 juni 2000


Trefpunt Zelfhulp

Ontstaan

logo trefpunt Zelfhulp Het Gemeenschapsministerie (toen nog staatssecretariaat) van Gezin en Welzijnszorg belastte vanaf 1980 de Afdeling Medische Sociologie van de K.U.Leuven met een beleidsvoorbereidende onderzoeksopdracht. De onderzoekers contacteerden de groepen om hun vragen beantwoord te zien en werden omgekeerd geconfronteerd met heelwat vragen om informatie, ondersteuning, praktisch werk voor de groepen, een onderzoekje, adressen, enz. De toenemende zichtbaarheid van zelfhulp, de interesse van het publiek en van de professionele zorgenwereld leidden eveneens tot een heel pakket informatievragen. Aangezien er steeds meer vragen kwamen werd een element dienstverlening in het onderzoek uitgebouwd. Dit nam steeds meer aan belang toe. Begin 1985 werd door Mevrouw Rika Steyaert, Gemeenschapsminister van Gezin en Welzijnszorg, beslist dit centrum verder uit te bouwen ter ondersteuning van de Vlaamse zelfhulpgroepen: Trefpunt Zelfhulp.

Wat doet het Trefpunt Zelfhulp?

Trefpunt Zelfhulp adviseert, begeleidt en ondersteunt door advies, begeleiding en ondersteuning te bieden aan de initiatiefnemers van zelfhulpgroepen bij het opstarten van hun zelfhulpgroep en eveneens bij juridische, psychische, sociomedische of organisatorische problemen; via cursussen de kernleden te vormen, zodat hun goede ideeën kunnen omgezet worden in efficiënte werkmethoden; regelmatige contacten te onderhouden met de gezondheids- en welzijnssector; ook professionele organisaties kunnen dus aankloppen voor advies. Trefpunt Zelfhulp informeert, documenteert en publiceert door: het verzamelen van informatie, documentatie en wetenschappelijke literatuur over zelfhulp die je kan opvragen of zelf komen raadplegen; te verwijzen naar de geschikte zelfhulpgroep; daarnaast kan je ook bij ons terecht voor adressen van andere hulpverlenende instanties; het onstaan van nieuwe zelfhulpgroepen in Vlaanderen en het verdwijnen van oude op de voet te volgen; om de twee jaar wordt dit overzicht gepubliceerd als een handige Zelfhulpgids; de regelmatige publicatie van een zelfhulpkrant met informatie; zo wordt het brede publiek voorgelicht en worden de contacten tussen en binnen de groepen bevorderd; voordrachten en lezingen te geven en mee te werken aan studie- en vormingsdagen, gezondheids- en welzijnsbeurzen, enzovoort. Trefpunt Zelfhulp organiseert naast vormingscursussen voor kernleden; symposia, studie- en vormingsdagen rond uiteenlopende thema's en ook overlegorganen met groepen om bepaalde problemen bij de overheid te signaleren, o.a. de Werkgroep Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen en de werkgroep Chronisch Zieken.

Trefpunt Zelfhulp onderzoekt,...

... kleinschalig onderzoek zoals het doorlichten van een vereniging, maar ook grootschalig onderzoek naar de evoluties en de tendensen binnen zelfhulpgroepen.

Voor wie is het Trefpunt Zelfhulp bedoeld?

Vrijwel iedereen kan van onze diensten gebruik maken: zelfhulpgroepen en -organisaties, hulpverleners, studenten, beleidsinstanties, de media en eenieder die geïnteresseerd is of op zoek is naar een zelfhulpgroep.

Het Trefpunt Zelfhulp wordt ondersteund ...

...door het Vlaamse Ministerie van Welzijn, Gezondheid en Gelijke Kansen en door de Katholieke Universiteit van Leuven.

Wie werkt op het Trefpunt Zelfhulp?

Koen Matthijs (voorzitter) Lieve Passchyn (sociologe) Anne-Marie Dinneweth (secretariaat) Peter Gielen (maatschappelijk werker) Kristel Matthijs (psychologisch assistente) Annemie Vandermeulen (sociaal verpleegkundige)

Hoe kan je het Trefpunt Zelfhulp bereiken?

Je kan schrijven naar, of tijdens de kantooruren telefoneren of binnenstappen bij:

Trefpunt Zelfhulp vzw
Departement Sociologie
E. Van Evenstraat 2C 3000 Leuven
tel: 016/23.65.07
Fax: 016/32.30.52
E-mail: trefpunt.zelfhulp@soc.kuleuven.be
website: www.zelfhulp.be



Deze website is louter informatief en bestemd voor onze leden en medisch geïnteresseerden. Zij mag niet gebruikt worden, vermenigvuldigd worden of opgeslagen in enige vorm of op enige wijze ! Het rechtstreeks overnemen van artikels en die op het internet plaatsen, ook wel "Phishing" genoemd, is ten strengste verboden! Bedankt voor uw begrip en respect.

Vereniging voor de ziekte van Dupuytren, Peyronie & Ledderhose
© 2012-2016
webdesign: highgate´57